Det er faneme uhyg´ligt, du!

Nedenstående indlæg har jeg ikke selv skrevet. Jeg lægger blog til, fordi historien om Noah og hans mor, Astrid, er gået dybt i hjertet på mig. Jeg læste den første gang på bloggen hullerihukommelsen.wordpress.com. Dette indlæg er skrevet af blogbestyreren Mia Roesen, Astrids veninde og trofaste adjudant i en åbenbart uendelig, grotesk kamp mod "samfundet" - personificeret ved Frederiksberg Kommune. Læs - og del - og råb og skrig til alle der gider høre det, hvor URETFÆRDIGT det her er!

Det her er historien om drengen Noah og hans mor Astrid.

Og jeg ved faktisk ikke hvad jeg skal gøre, andet end at blive ved med at fortælle det her højt.

Dem, der skal tage sig af det, gør det ikke. Eller det vil sige - de er ved at gøre det til det værste mareridt for en mor, der bare gør hvad hun kan for at holde sin lille dreng i live.

En mor, der nu skal mistænkeliggøres for at gøre hendes egen dreng syg, og frygte at Frederiksberg kommune fjerner ham.

Drengen er Noah, på syv år som er multihandicappet med autisme og sjældne immun- og mave/tarmproblematikker.

Hans krop kan hverken holde på eller komme af med den føde han får, lige som den heller ikke optager føden.

Det vil sige, at han lider af opkastninger, tarmslyng hvor afføringen sætter sig fast og må opereres bort, og at han indtil videre har tabt sig ned til 17 kilo.

Lægerne på Hvidovre hospital kæmper for at Noah kan beholde livet, samtidig med at hans immunproblematik gør at han ikke er modstandsdygtig overfor feber og infektioner.

Noah har med andre ord været indlagt mere i hele sit syvårige liv, end han har været lov til at være dreng udenfor sygesengen.

Ved siden af sengen sidder hans mor Astrid.

I syv år har Astrid passet Noah hjemme, fordi han var for syg til andet.

Astrid, som er uddannet socialrådgiver og alenemor til tre, har modtaget lønkompensation for den tabte arbejdsfortjeneste, indtil for et år siden, hvor hendes kommune, Frederiksberg kommune fik ny sagsbehandler, som uberettiget skar i alle Astrids ydelser.

Astrids lønkompensation blev ændret fra fuld tid til 18 timer, idet Fredeiksberg kommune pludselig mente at Noah sagtens kunne magte at være i skole. Dette dog uden at der var sket nogen ændringer i Noahs tilstand og uden at indhente lægeoplysninger på Noah, hvilket gør beslutningen ulovlig at tage.

Astrid klagede over afgørelsen, ligesom hun klagede over at kommunen afviste at give hende aktindsigt.

Samtidig fik hun afslag på hendes forespørgsel om Noah kunne indstilles til en døgnplads, fordi hun begyndte at tvivle på om hun kunne magte den omfattende plejeopgave og være i kamp med kommunen på en og samme tid, vel vidende at det med al sandsynlighed kan koste Noah livet at komme på institution.

Astrid venter stadig på en afgørelse fra det Sociale nævn om hendes tabt arbejdsfortjeneste, mens nævnet hurtigt afgjorde at Astrid selvfølgelig skulle have sin aktindsigt, hvilket kommunen først rettede sig efter, efter at kommunens viceborgmester Katrine Lester var inde over sagen i marts 2013.

I december 2012 kulminerede sagen, da Noahs tilstand blev forværret samtidig med at Frederiksberg kommune prøvede at fratage Astrid resten af hendes lønkompensation og ovenikøbet præsenterede hende for et tilbagebetalingskrav for den lønkompensation hun havde modtaget fra august.

Samtidig med at Noah var indlagt i det meste af december og januar måned, gjorde Fredeiksberg kommune altså alt hvad der stod i deres magt, for at spare udgifterne til at Astrid kan forsørge og passe sin multihandicappede dreng sammen med hans to ældre søskende.

Nu er vi i marts 2013. Mens Noah lider enorme smerter og mavekramper, og opkast og lort flyder ud af ham, mener Frederiksberg kommune og hans skole senest ikke at han er mere syg end at han kan passe sin skole.

Noah skal altså sendes syg i skole, helt modsat normale børn.

Kommunen skriver i et brev som Astrid modtog igår at:

"Noah må føle opleve et savn og et svigt fra de voksne omkring ham, fordi de ikke sørger for at han kan deltage i en dagligdag."

Mens lægerne gør hvad de kan for at udrede Noah og lægge en plan for hans behandling i samarbejde med børnekirurger fra Rigshospitalet, mener Frederiksberg kommune at Astrid lyver og gør Noah mere syg end han er.

Samtidig har de mere end insinueret at Astrid måske GØR Noah mere syg, idet de i en henvendelse til hospitalet beder om dem redegøre for hvem der doserer Noahs medicin og sondemad.

Familieafdelingen i Socialforvaltningen i Frederiksberg kommune, vurderer altså på trods af lægers og Astrids udsagn, på trods af Noahs langvarige indlæggelser, på trods af Noahs sjældne og livstruende tilstand at Noah skal og bør tvinges til at passe det dyre og fine skoletilbud som Noah har.

De vil tvinge Astrid ud i at leve på et halvt eksistensgrundlag, hvor hun ikke reelt kan søge eller varetage et job, på grund af Noahs mange indlæggelser.

 

De er parate til at gå så langt, som til at Astrid skal have en slet skjult trussel om tvangsfjernelse af Noah hængende over hovedet.

På Frederiksberg er spareiveren nu så stor, at de er villige til at ofre en lille drengs liv på det.

Den udgiftstunge, hjælpeløse lille dreng skal tvinges fra sin kærlige og kompetente mors pleje, og i døden.

Viceborgmesteren Katrine Lester er handlingslammet overfor sin egen forvaltning og kan ikke gribe ind overfor sagsbehandlernes systematiske chikane og ubehjælpelige, ulovlige sagsbehandling.

Astrid kæmper kampen mod kommunen alene, og er ved at tabe den, mens Frederiksberg kommunes brud på lov og rettigheder kan foregå upåagtet og uden sanktioner eller straf.

Og jeg synes ikke du skal like det her.

Men del historien.

 

Vær med til at sige højt, hvordan det også foregår, når der skal tages hånd om dem, der har brug for allermest hjælp. Sig det til de voksne, at de er ved at tage livet af Noah og hans mor.

 

Tak.

Åbent brev til forældre i folkeskolen, politikere der har indflydelse på skolereformen, og KL´s forhandlere. Nåja, og alle andre der gider læse med!

Kære politiker - kære forælder til skolesøgende børn - kære lærerkolleger over hele landet.

Dette indlæg er skrevet på et hybridt brændstof af lige dele vrede, sorg og bekymring. Vrede over at mine kolleger og jeg lige nu er gidsler i et spil der handler om så meget mere end vores arbejdstid. Sorg over, at det der kunne være en frugtbar og dødinteressant debat om skolens fremtid skal forplumres af at regeringen vil finansiere deres spændende nye helhedsskole via min og mine kollegers arbejdstid - hvilket i sidste ende vil medføre et rystende og gennemgribende kvalitetstab for de børn vi underviser - dine børn, mine børn.
Og bekymring for hvad det er for en skole mine børn skal afsted til hvis politikerne får magt som de har agt:
En skole, hvor mine børn skal være en del flere timer end de er nu.
En skole, hvor lærerne løber sig halvt fordærvet (hvis ikke de ligger derhjemme og er gået ned med stress) og måske mister blikket for mit barn og alle de andre de skal rumme og inkludere.
En skole, hvor de børn der i forvejen har svært ved at holde ud at være, bare får det endnu værre og måske bliver endnu mere udadreagerende.
En skole, hvor forældre i endnu højere grad vil give lærerne skylden for alt mellem himmel og jord og hvor lærerne står som politikernes forlængede arm og meget praktiske prügelknabe, når helhedsskolen skal effektueres med de samme lærerkræfter som nu.
Men hey, hvad er mit problem? Det handler jo bare om at normalisere mit arbejde og min arbejdstid - det må jeg da selv have en interesse i, ik?
Min holdning er - og jeg tror jeg deler den med mange kolleger - at et lærerarbejdsliv er langt fra normalt og ikke kan puttes i samme ramme som andet arbejde - vores ramme kan ikke hedde 8-16 på én matrikel, fordi vi i høj grad har arbejdsopgaver som ikke kan løses på den ene matrikel og vi har samarbejdspartnere (bl.a. forældre) som ikke kan mødes med os i dét normale tidsrum. Det siger jeg absolut ikke for at fremhæve mit job fremfor andres eller sige at andre har det nemt og at det er synd for mig. Jeg har den yderste respekt for alle mulige typer af jobs, jeg har fuld tillid til at sundhedsfagligt personale til eksempel har kompetencerne i orden og gør deres aller-yderste med de ressourcer og den tid de har stillet til rådighed. Jeg har en forventning om og en tillid til, at når de udtaler sig om deres arbejdsforhold så ved de hvad de taler om, fordi det er dem der står i det i hverdagen. Den samme respekt om mit job oplever jeg faktisk ikke! Når det kommer til folkeskolen og lærernes arbejdstid er ALLE selvbestaltede eksperter og princippet om laveste fællesnævner florerer som en skjult, men fuldt valid præmis for debatten. ALLE har mødt en lærer der var doven og ikke gjorde sit job godt nok. ALLE har mødt en gammel garvet lærer der kørte det samme materiale af år efter år efter år. ALLE har mødt en lærer der ikke så DERES barn og ikke formåede at løse de konflikter der var i klassen. ALLE har mødt en lærer der deltog skjult eller mindre skjult i mobning af en udsat elev. Dét er naturligvis ikke OK - det er vi da helt enige om! MEN: hvorfor skal debatten præges af at det er ok at skære i min og alle andre hårdtarbejdende kollegers arbejdstid, så den blir "normal" og så vi nu er tvunget til at gøre et ringere stykke arbejde, under skjult henvisning til at vi jo alligevel er dovne og ikke vil gøre vores bedste og bare står og lirer det samme af år efter år?! Er det ikke en noget negativ, ja decideret omvendt bevisførelse?!? Vi der knokler røven ud af bukserne for at skabe ny, spændende, varieret og up-to-date undervisning skal nu skæres i den tid det beviseligt tager at forberede lige præcis nyskabende og spændende undervisning - under ovennævnte "skjulte" argumentation. (Og her er de såkaldte debattører i pressen ligeså slemme eller værre end de politikere der pusher helhedsskolen og har den frækhed at omtale læreres relevante bekymringer om finansieringen af den som "mytomani".) Fornemmer du, kære læser, et loop i min argumentation? Det ER fordi hele denne debat kører i lukket kredsløb: Helhedsskolen skal finansieres via lærernes arbejdstid -> Lærernes arbejdstid skal normaliseres -> Lærerne arbejder for lidt -> Lærerne er dovne -> I helhedsskolen skal lærerne have mere tid sammen med børnene -> Undervisningen skal være mere legende og varieret -> Det tager da ikke så lang tid at forberede leg og variation, vel? -> Så kan vi da godt skære i lærernes forberedelsestid, ik? ->10 mill. flere lektioner fordeles på de samme hænder
Som lærer prøver jeg, og mange med mig, at bryde ind i dét kredsløb på lige præcis det sted hvor VI har kompetencerne og erfaringen til at udtale os: nemlig på betydningen af forberedelse for at levere faglig kvalificeret undervisning. Det gør vi ikke for at afspore debatten, som nogen ellers ufint påstår (se ovennævnte ang. mytomani), men fordi vi er indehavere af en empirisk kompetence på dette område!!! (Her blir jeg virkelig nødt til at fyre 3 udråbstegn af, selvom det måske virker voldsomt - men jeg er simpelthen så rystet over at høre læreres fuldstændigt rimelige og velfunderede udsagn om VORES EGEN arbejdstid reduceret til klynkeri man kan trække på sine velformede politiker-skuldre af - FØJ, sir jeg bare!)
Det er nemlig en udbredt og udpræget misforståelse, at vi som lærere har forberedelsestid i faktoren 1:1. Nej, jeg har IKKE 45 minutter sat af til at forberede en lektion på 45 minutter. Jeg har en fast undervisningstid og den tid ganges med en faktor - og i den faktor ligger et hav af arbejdsopgaver, bl.a. forberedelse - og når jeg nævner nogen af dem her, skal du være opmærksom på at jeg formentlig glemmer nogen også!
1) Forberedelse af UV
2) møder med kolleger (i fagteam og i mit tilfælde også i klasseteam")
3) kontakt til forældre (mail, personligt, telefoni)
4) udvikling af materialer (gerne sammen med kolleger), bestilling af bøger, sammensætning og kopiering af undervisningskompendier (NEJ, jeg bruger ikke det samme fra år til år, selvom jeg med mit job som lærer i 10. klasse kunne gøre det hvis jeg ville. Men når jeg har undervist i en tekst i f.eks. engelsk, evaluerer jeg på om den fungerede, om de opgaver jeg havde udviklet til den var som de skulle være, om teksten passede indholdsmæssigt til det tema jeg havde placeret den i og om den ramte elevernes faglige niveau. Og når skoleåret er slut foretager jeg en fuld evaluering på alle mine temaer og tekster - og bruger derefter tid i den elevfrie del af "sommerferien" på at sammensætte foreløbigt materiale til næste år. Når vi kommer til den enkelte undervisningstime foretager jeg så detailplanlægning, vælger til og fra - og griber den aktuelle inspiration der findes. Som eksempel lagde dansklærerne for et par år siden undervisningen om - fordi katastrofen på Utøya gav os afsæt til et tema om terror, ondskab og mediedækning)
5) skole-hjemsamtaler
6) elevplaner
7) opgaveretning og karaktergivning. I nogen tilfælde må jeg også bruge tid på at google mine elevers stile - fordi nogen af dem finder dem på nettet i stedet for at skrive dem selv og dermed snyder både mig og sig selv. Derefter tager jeg stilling til - evt. sammen med kolleger eller i grelle tilfælde ledelsen - hvad jeg skal gøre ved snyderiet. Evt. kontakter jeg forældre og iværksætter ny opgave til eleven, ofte en jeg selv formulerer så snyderiet elimineres - den skal så efterfølgende rettes etc. (Syns du jeg går i petitesser??? Ja, mit job består i høj grad af petitesser - for dét er nemlig dem der bl.a. gør mig til en superdygtig lærer, og når du sender dine børn til min skole synes jeg det er en tillidserklæring - som jeg rigtig gerne vil leve op til!)
8) mødeleder i pædagogisk råd, herunder samarbejde med skoleleder om udformning af dagsorden. Under mødet er jeg ordstyrer og sørger for at stemningen er go og debatten saglig (ja, mødelederen har vi selvfølgelig kun 1 af, men da det er en del af min faktor skal den jo med her!)
9) temauge-planlægger - i samarbejde med kolleger stabler vi hvert år en kunst-og-performance-uge på benene. Det er sjovt, og jeg har selv meldt mig til arbejdsgruppen. Men tiden skal stadig tages fra min faktor.
10) samtaler - ofte spontane - med kontaktelever. Her skal jeg også være klar til at rykke på de ting de fortæller mig. Jeg skal tage stilling til indberetninger, og jeg skal vurdere hvordan jeg bedst hjælper - f.eks. en ung der har forsøgt at begå selvmord, en ung der har mistet en forælder, en ung der kæmper med et misbrug, enten selv eller i den nærmeste familie. Dette fører mig videre til
11) samarbejde med skolepsykolog, socialrådgivere plus diverse kommunale hjælpeinstanser. Nåja, og yderligere samtaler med familie, opfølgning med eleven etc.
Nu er jeg helt forpustet - og det er du formentlig også. Hvis der er nogen af arbejdsopgaverne der virker nye for dig, er det formentlig fordi du ikke vidste at det var sådan en lærer arbejdede. Det er helt okay - jeg kender heller ikke i detaljer en murers, en direktørs og en bankassistents arbejde. Jeg kunne så heller ikke drømme om at kalde hele murerstanden for doven og drikfældig, sige at alle direktører fik for meget i løn for deres arbejde og i tilgift et gyldent håndtryk der siger spar fem når de træder af, og at alle bankassistenter var snydepelse der tog af kassen. Jeg har en naturlig respekt for andre menneskers arbejde og en forventning om at de gør deres bedste, fordi alle mennesker dybest set søger det meningsfulde - også i deres arbejdsliv - og dét at gøre sig umage giver mening.  
Hvad er det så egentlig der helt grundlæggende bekymrer mig så meget ved den kommende skolereform og udfaldet af de forhandlinger der lige nu pågår mellem KL og LC?
Jo, jeg er helt grundlæggende bange for at jeg ikke får lov til at gøre mit arbejde godt nok længere. Nogen vil måske mene, at det burde være muligt for lærerne at undervise mere, uden at det sku nive sådan på os, for er det ikke dybest set samværet med eleverne der driver os og som gør at vi oprindeligt valgte dette erhverv? Jo, men mere undervisning kan jo altså kun lade sig gøre ved at pille ved indholdet af FAKTOREN også - vores arbejdstid skal jo netop normaliseres, og det forstår jeg da sådan at jeg ikke skal arbejde mere end 37 timer i snit om ugen, eller hvad, Antorini? Hvad er det så jeg IKKE længere skal lave, når nu jeg skal undervise mere? Skal jeg holde op med at evaluere mine materialer og bare ukritisk undervise i mediedækningen af Utøya nu og de næste 15 år - det materiale ligger jo klar, lige til højrebenet - men jeg mener måske bare der er sket noget i den sag som kunne være mere relevant at tage op nu... Skal jeg holde op med at detailrette mine elevers stile, og bare skimme dem for derefter at smide en sjusset karakter på bordet - uagtet at de måske slet ikke selv har skrevet den stil, og at den årskarakter der kommer til at stå på deres prøvebevis måske derfor ligger milevidt fra den de får til prøven - hvor de jo er afskåret fra at "låne" opgaver på nettet? Skal jeg holde op med at følge op på elever der betror mig svære detaljer fra deres liv - skal jeg holde op med at bruge tid på opfølgningssamtaler med psykolog og andre eksterne samarbejdspartnere? Skal jeg komme til nogen af mine timer mindre forberedt end nu? (Det vil for mig personligt være en meget stor udfordring og det vil give mig både ondt i maven og hjertebanken. Jeg vil gerne gøre mit aller-bedste - og hvis jeg skal tage for meget "på talentet" bliver jeg presset og kan IKKE gøre mit bedste. Jeg har også oplevet klasser - ja, sådan er det faktisk hvert år, nu jeg tænker over det - der krævede ekstra forberedelse af mig. Nogen gange fordi der sad elever som havde brug for helt andet materiale end resten af klassen - eller helt andre arbejdsformer. Det kaldes differentiering - det SKAL jeg som lærer, og det GØR jeg - men det tager tid. Og nogen klasser har jeg skullet ruste mig helt særligt personligt til at gå ind i. Fordi enkelte elever havde set det som deres formål med undervisningen at udfordre mig personligt og prøve at styre klassen. Nogen er trådt voldsomt over mine personlige grænser, har kaldt mig alt muligt eller nægtet at indgå på fælles spilleregler. For mig kræver den slags noget ekstra af mig i min forberedelse, jeg sørger for fagligt at være knivskarp og på, fordi udfordrende elever ofte går efter lærerens faglige såvel som personlige "huller". Jeg har mange gange prøvet at træde ud af en klasse efter 1 lektion og været mørbanket som havde jeg været på arbejde 8 timer allerede. Det skal jeg ikke have EKSTRA for - men det skal jeg havde mulighed for at bruge tid på at forberede og tackle - ikke mindst af hensyn til de elever der bliver uskyldige gidsler i sådan en klasse. Og når klaveret spiller og alt lykkes i en klasse, eleverne fungerer godt sammen og er lærevillige og muntre - så kan jeg da heldigvis bruge min tid på at gøre undervisningen endnu bedre, mere spændende og rykke endnu mere fagligt - jeg ku da ikke drømme om at læne mig tilbage og bare gøre et middelmådigt job).
Tegner jeg lige nu billedet af en super-duper-lærer? Det må du virkelig undskylde, det var ikke for at blære mig. Dét billede jeg tegner er heldigvis ikke kun af mig selv - men af mange tusinde kolleger rundt i det ganske danske land. Vi gør vores bedste, og det blir vi ved med - indenfor de rammer der bliver stillet for vores arbejde. Men hvis rammerne ikke er i orden bliver vores bedste desværre ikke godt nok. Det kan vi lærere ikke være tjent med. Det kan vi forældre ikke være tjent med. Det kan vores børn ikke være tjent med!

Kvinderne ud af den offentlige debat

http://politiken.dk/debat/debatindlaeg/ECE1893231/vi-har-ikke-brug-for-flere-kvinder-i-samfundsdebatten/

Forleden læste jeg ovenstående artikel på Politikens netavis. Den har siden affødt en masse debat fra en masse kloge damer (mærkeligt nok er jeg ikke stødt på kommentarer fra mænd - de må være lidt langsomme i optrækket eller ha travlt med andre ting - at diskutere arabisk forår f.eks...) jeg er ikke sikker på jeg mener noget nyt og revolutionerende, men jeg blev sgu vred, så derfor må jeg liiiige sige hvad jeg mener!

Hovedtesen i artiklen, som jeg virkelig anbefaler at du også læser selv, er at der er tilstrækkeligt kvinder der ytrer sig i den offentlige debat, selvom Politikens egen debatredaktør efterlyser flere. Men debattøren Anne Sophia Hermansen syns faktisk der er nok. Måske endda rigeligt... For kvinder  interesserer sig primært for de temaer som damebladene er gennemsyret af - børn, barsel, hvordan det føles at blive fyrre og hvordan man bedst styler sin læderjakke. Kvinder er navlebeskuende og interesserer sig primært for det der kommer ud af deres egen livmoder. Og den slags hører ikke til i debatten på en seriøs landsdækkende avis, men derimod kun i damebladene og på diverse websites der er målrettet sådanne temaer.

Jeg er ikke helt enig i nogen af påstandene. For det første mener jeg ikke damebladenes indhold er med til eksklusivt at definere hvad kvinder finder interessant. Det samme argument skulle i så fald gælde for mænd og mandeblade - ergo skulle mænd udelukkende interessere sig for bare patter, biler og elektrisk håndværktøj, og de skal begrænses til udelukkende at mene noget om disse emner. 

For det andet er jeg ikke enig i at den seriøse debat ikke må afspejle interesserne hos 50% af befolkningen. Jeg mener faktisk der er andre dybder i temaer som børn, familie, nære værdier og kultur end damebladenes glitter-overflade, og jeg tiltror rigtig mange af mine medsøstre at mene noget kvalificeret og tænksomt om disse og en masse andre emner. 

For det tredje synes jeg der ligger en enorm, skjult sexisme i at mene at der findes kvindetemaer og mandetemaer. Jeg kender mange mænd der interesserer sig for "nære" "kvindeting" som øremærket barsel, opdragelse, sexualmoral, papfamiliers udfordringer, midtlivskriser etc. Hvorfor skal det kaldes kvindeemner, når de berører begge køn? Og vinklerne på de temaer kan sagtens være vildt forskellige, men er da ikke kun defineret af køn, men ligeså meget af politisk ståsted, uddannelsesmæssig baggrund og personlige opvækstvilkår. På samme måde mener masser af kvinder noget om dansk eksport, ulandspolitik og velfærd, men det virker som om Hermansen mener at der er en rigtig måde at være kvinde på og en rigtig måde at være mand på, og at interesser er kønsopdelte med højhøj mur ned imellem. Og emner der lugter af kvinde skal holdes uden for den offentlige debat. Tænk, jeg synes da bare vi blir sådan et fattigt samfund hvis ALLE emner ikke må være at findes i de såkaldte intellektuelle aviser og ikke kun i dameblade. Der kommer altså andre nuancer frem når vi debatterer i fora som Politiken og information, og det vil jeg gerne hylde!

Kan det måske i virkeligheden være at Hermansen mener, at dumme mennesker ikke må blande sig i debatten?!? Hvis det egentlig er det hendes holdning bunder i, ku jeg bare godt tænke mig at spørge, lettere retorisk, hvem der egentlig skal ha lov til at definere hvad begavelse og relevante debatemner er???

Cool-med-cancer

Jeg er hende den seje med kræft. Hende der har holdt mit skaldede hoved højt i nu godt seks måneder. Hende der har blogget, tweetet og facebooket sig gennem sin sygdom og sit behandlingsforløb. Hende som alle gerne vil være, når de blir store og får kræft. Hende der har smilet og været sjov og har dyrket den sorte kemo-humor og har overlevet på at være ekstrovert og sej og "på". Hende, der ikke har puttet med at hun havde kræft, hende der har været klar til at svare på spørgsmål, hende der har accepteret, i en bred kreds af facebook-bekendte, at være kræft-eksperten som ku spørges om alt fra hue-opskrifter til hvordan man finder kræftpatienter, der vil deltage i et projekt på uni. Jeg er hende der siger ja og stiller op og svarer "det vil jeg gerne". Og "det går fint" på alle spørgsmål til mit helbred.
Men nu går det ikke så fint mere. Og nu vil jeg ikke ret gerne være den kræft-kloge længere. Og jeg vil gerne til at joke med noget andet end alt det kræftrelaterede som f.eks. min frisure, mine knastørre slimhinder og mine bivirkninger... Jeg vil gerne i gang med at finde ud af hvem jeg er nu - uden kræft og udenfor den behandlingsrammefortælling, der nu har været trukket ned om mit liv i små 7 måneder.
Jeg er min egen værste fjende i processen med at holde op med at være sej-med-kræft og i stedet blive den-nye-Lisbeth-uden-kræft-men-med-truslen-om-den-lige-i-hælene-måske-for-evigt.
Helt konkret er jeg lige nu totalt udfordret rent æstetisk: mit hår vokser, og det er så gennem-hæsligt og skravlet og tyndt i toppen, at jeg nu for første gang fristes til at gå med hue/tørklæde hele tiden. Det er da paradoksalt: jo mere rask jeg bliver, jo mere syg ser jeg ud. Men det udfordrer egentlig min psyke på den gode måde, for det gør mig genert og sårbar at vise mig uden hår, og netop den sårbarhed skal jeg til at stå ved og dyrke og integrere som en del af den nye mig og som et træk ved min personlighed som skal have rum og som jeg skal stå ved - uden at føle mig svag og uduelig.
Jeg skal i virkeligheden til at få min sjæl med mig igen... Og det bliver svært, for den (tilkæmpet) seje vil ingen udfordre, men kun hylde. Den svage risikerer derimod at gøre folk bange i deres afmægtighed og ønske om at kunne fixe sårbarheden. Den introverte skal være klar til at folk måske giver slip når hun siger "Bær mig lidt, vil du ikke nok." Den skrøbelige kan knuses af ligegyldighed og manglende omtanke...

Pige er kvinde værst

Den anden dag på vej til strålebehandling i Århus hørte jeg som sædvanlig P1. Jeg elsker at blive klogere, især på ting jeg ikke troede havde min interesse (har vist kun en enkelt gang givet op og slået  over på noget andet - det var da de sendte et timelangt program om mejser...så klog vil jeg åbenbart ikke være). Nåmen, programmet den anden dag handlede om masse-universiteter kontra elite-universiteter og var som sådan interessant nok. Men min hjerne opgav fuldstændig at beskæftige sig med det virkelige tema, da jeg hørte rektor for Århus Universitet omtale en kvindelig ph. D-studerende som "en rigtig dygtig pige" og derefter konsekvent omtale hende ved fornavn.
Hold. Nu. Op. Er vi enige om, at en KVINDE der har studeret længe  nok til at være ph. D i biologi IKKE er en pige, og at hun iøvrigt fortjener at blive nævnt ved sit fulde navn - også selvom hun kun er fremdraget som eksempel?!?
Jeg blev så knokkel-arrig, at resten af programmets pointer gled min næse komplet forbi...
Og igår måtte mine ører igen bløde, da jeg via Twitter blev gjort opmærksom på en artikel, hvor Joachim B. Olsen om Johanne Schmidt-Nielsen sagde, at hun da var en yndig, venstreorienteret pige! Grrrrrrr... Jeg er endnu ikke holdt op med at skumle. Jeg troede egentlig vi VAR holdt op med at degradere og undervurdere VerdensBedsteJohanne siden den der piiiiinlige piccoline-forveksling for nogle år siden.
De to ganske små hverdagsagtige situationer har fået mig til at tænke over hvor den retorik om piger/kvinder egentlig kommer fra - og hvorfor gør den mig egentlig så fuldstændig bælgøjet af raseri?
Min frustration bunder i flere forskellige problematikker. Først og fremmest falder det mig for brystet (dem begge to) at vi på mange måder roser os af i DK at være ligestillede. Og ja, vi er virkelig kommet langt siden 50'erne og før, men det manglede vel også bare - og det kan da aldrig være en legal grund til at stoppe op og sige "Så, dét var det!" Men vi har altså stadig en retorik omkring kvindekønnet, som reducerer os til piger og dermed via skjulte, bredt accepterede virkemidler, sætter os på plads og sørger for at vi ikke får for meget at sku ha sagt. Hvem vil reelt lytte til det en PIGE siger og hvem skal tage hende seriøst - om hun så er partiformand eller ph.d?!? Hun er jo pr retorisk definition et barn, og selvom barnets rolle også har ændret sig markant gennem det seneste halve århundrede, er der vel ingen der i ramme alvor vil påstå at et barn og en voksen bliver taget lige alvorligt og er sidestillede rent videns- og erfaringsmæssigt?!?
For det andet er der for mig at se en tydelig forskel der kommer til udtryk mellem mænd og kvinder her. For der er vel ikke nogen der for alvor kunne finde på at omtale et hankønsvæsen på omkring de 30 som en dreng? Vi kan finde på at kalde ham en drengerøv, men det henviser så snarere til den pågældende, specifikke mands måde at forholde sig til ansvar på - ikke en generel reducering af hankønnet til kun at besidde en infantil, inferiør status i vores samfund. Prøv bare at overveje følgende simple spørgsmål: Hvor gammel skal en pige være før vi kalder hende kvinde? Og hvor ung skal en mand være før vi kalder ham en dreng?
Årsagerne til problemet er mange og mangeartede, men jeg vil gerne lige pille et enkelt lille punkt frem her. Vi kvinder er nemlig selv med til at reducere os til piger. Vi dyrker - med en grov generalisering, jovist - det pigede og tøsede som det rigtige udtryk for femininitet. Vi accepterer ikke blot at mænd omtaler os som piger, nej vi omtaler også os selv som det i alle mulige sammenhænge. Vi holder fødselsdage for tøserne og kan finde på at sige/skrive om os selv at vi er "en frisk pige på 35". Vores forbilleder i medierne er med til at fastholde denne forestilling om det pigede som måden at udtrykke sin kvindelighed på. Seneste praktiske eksempel - og her krummer mine tæer endnu ved tanken - var for mig de tre værtinder ved årets danske melodi grand prix. Jeg går ikke ud fra at nogen af de tre smukke damer er dårligt begavede - men kors hvor var det dog en pinsel at se på hvordan de vred sig og hvinede som en flok 13-årige tøser. Var de type-castede og udfyldte bare en rolle der var dem givet? Muligvis, men det gør det da ikke hverken mindre patetisk eller forkasteligt! Hvis man som mediekvinde får en direkte ordre ovenfra, der hedder :"Din arbejdsopgave i dag er at fnise, kvidre, vride dig og lave hofteskub med dine medværter mens du går rundt i et stramt lædercatsuit med cameltoe og skyhøje hæle du kun kan trippe i" - så kan man da sige nej, og evt. supplere med et velplaceret "rend mig." Hvis man derimod selv har været med til at definere rollen, så har man efter min mening glemt at tænke sig om og så må man lige ta´ en roder i egen navle og overveje, om det virkelig er dét udtryk for kvindelighed man vil være eksponent for!
Så kære medsøstre: lad os nu begynde at tænke os om en ekstra gang inden vi reducerer os selv til børn. Lad os også sige fra hver gang andre vil umyndiggøre os verbalt. Og lad os råbe lidt højere hver gang medierne fremstiller os som piger/tøser. Og hvis nogen siger det lyder skingert og grimt når vi brokker os, så skal vi gøre os klart, at det også er en måde at holde os nede på, for det er netop en anden side af de pige-roller vi skal leve op til: vi må ikke være for højrøstede, vilde, rebelske og problematiserende. Ligestillingsdebatten er slet, slet ikke forbi!!!

Hvad mon jeg egentlig er værd???

Lige for tiden spekulerer jeg en del over hvad jeg mon egentlig har stået samfundet i gennem det sidste halve års tid. Og er pengene givet godt ud?!?
Det kan ikke være helt billigt at køre sådan et kræftprogram igennem. Jeg nævner i flæng - og glemmer sikkert noget: 2 operationer og forudgående diagnosticering med mammografi, ultralydsscanning, biopsi og analyse af prøver. For ikke at nævne den skønne støttende sportsagtige bh jeg fik udleveret... Et kemoforløb over 18 uger inkl. lægesamtaler og blodprøver. Strålebehandlinger 33 gange. Og ovenikøbet bliver mine udgifter til transport refunderet, fordi jeg bor mere end 50 km fra hospitalet.
Det er jo hvad det er - absolut ikke billigt, men rigtig nødvendigt når man nu blir ramt af kræft... Men så er der jo alt det løse udenoms. Kaffe, mad og ikke mindst masser af chokolade når jeg er til behandling. Gratis kurser i mindfulness og pilates. Med dertil hørende kaffe etc. Løn under sygdom - godt nok får mit job dagpengerefusion, men de skal jo stadig lønne en anden medarbejder for at varetage mit job. Og så er der al den medicin jeg har fået under kemoforløbet. Ikke småting, og ganske gratis, når det blev udleveret fra afdelingen.
Og når jeg engang er færdig med behandling skal jeg gå til kontroller - altså efter at jeg gradvist og i mit tempo er blevet genindsluset på mit job. Til fuld løn i indslusningsperioden...
Sidst men ikke mindst Har jeg fået udbetalt min gruppelivsforsikring - jaja, jeg ved godt jeg selv har indbetalt til den, men det kan da aldrig nå at løbe op i de 100.000 der nu står og hygger og på min opsparing.
Helt ærligt: er jeg så meget værd at vi som samfund vil fyre så mange skattekroner efter mig??? Jeg ved jo godt at det formentlig er fordi det antages at jeg kommer ud på den anden side som en nyttig borger, men alligevel... Jeg er glad og taknemmelig, og lige nu har jeg personligt ikke noget nedsættende at sige om vores velfærd i Danmark... Men hvem må undvære et eller andet -et ugentligt bad, en bolig, en friplads i institution, en specialklasse til deres barn, fordi jeg skal ha en livsvigtig behandling til mange, mange tusinde kroner?!?

La vær og spør - bare gør!

Jeg går og brygger på en manual til kræftpatienter og pårørende. Ikke fordi den slags ikke findes i metermål i forvejen - men nok bare mest fordi jeg bilder mig ind at lige præcis MIN udgave mangler. En udgave med humor, slagkraft og gåpåmod. En letlæst guide - til dem der har kemo-hjerne eller pårørende-hjerne (ja, det tror jeg også findes... fordi stressen og presset er mindst lisså stort for den der står ved siden af og ser på den der lider og er syg). En guide med skæve, grafiske illustrationer - i stedet for billeder i vandede pasteller eller fotografier af netværksgrupper med pænt lånehår og en gennemsnitsalder over 50. En guide til os der er unge (yngre - du kan selv gradbøje yderligere - men altså os der er alt for unge til at blive syge). En guide der ikke kun henvender sig til de allernærmeste pårørende, men også til det bredere netværk som jo også skal træde i karakter.
Det skal være en guide med en masse do´s and don´ts... Og en guide der beskriver hvilke konsekvenser det kan have for et venskab hvis du som pårørende ikke er opmærksom på faldgruberne men bare er der på den måde du plejer. For jeres forhold bliver ændret af sygdommen. Ikke fordi den syge ønsker det - men sådan ER det bare. Det ligeværdige give-and-take-forhold i havde inden, ændrer sig...
Du får en gratis smagsprøve lige her:
HVIS du en dag skulle være så uheldig, at en af dem du elsker får kræft og i en periode ligger totalt underdrejet med kemo og stråler og møg - så er mit aller-aller bedste råd dét, der står i kort mundret form i overskriften: Lad vær at sige: "Sig endelig til hvis der er noget vi kan gøre." Nej - gør noget af dig selv. Kom forbi med en gang suppe til fryseren. Bestil billetter til biografen/koncert/teater/en gåtur på stranden og tag ungerne med et par timer. Send en SMS - tit, ja faktisk jævnligt - og sig "jeg tænker på dig - hvordan går det?". Hold alle de aftaler du laver med den syge - også de løse a la: "jeg kommer lige forbi til kaffe engang i ugens løb" - så har du faktisk LOVET det, og det kan være et kærkomment socialt afbræk i en til tider ensom tilværelse med behandlinger og restitution. Husk at den syge er syg og har brug for dig - og at jeres venskabs styrke bliver testet nu. Du er faktisk til eksamen - det er nu det viser sig (i hvert fald i den syges bevidsthed) hvor nære I er.
Jeg taler ud af min nu ½ år gamle erfaring. Jeg har været så usandsynligt heldig, at have nogle veninder som bare har stået der for mig. De skrev hurtigt efter min diagnose og sagde: "Vi kommer over!" - og de har flere gange om ugen ringet og sendt sms´er for at høre hvordan det går. Jeg vidste ikke på forhånd at lige de to ville vise sig at være dem der var der 100% for mig. De er ikke de nærmeste i geografisk forstand, men i hjertet har de vist sig at være mine allernærmeste og dem der har magtet at være tætte med mig midt i den sværeste periode i mit liv.
Og så var der nogen lige om hjørnet som jeg troede ville være mine faste støtter, men som viste sig ikke at være det. De var det i ord, men det viste sig kun at være ord. De havde travlt med deres egne liv, og det er jo okay - og egentlig er det ikke fordi der skal så meget til, men ting der førhen ikke føltes som svigt føles anderledes når man står i sit livs krise og alt er væltet. Der var løse kaffeaftaler der blev brudt. Jeg følte hurtigt at jeg gav mere end jeg modtog. Der var mange gode intentioner: "Sig til, så passer vi børnene" - men problemet er bare, at det er så uoverskueligt selv at skulle sige til! Når man nogen dage ikke kan overskue længere ud i fremtiden end næste toiletbesøg, har man ikke brug for et åbent tilbud, men for nogen der håndfast siger: "NU kommer vi og tager børnene med i skoven/vander hønsene/støvsuger førstesalen!" Det har været rigtig smertefuldt at erkende - og meget svært ikke at blive bitter over. For jeg vil gerne give, også nu hvor jeg ikke har det overskud jeg plejer at have - jeg har bare også lige her og nu brug for at der er nogen der giver mig mere end jeg kan give for tiden. Mere opmærksomhed og omsorg. Mere tilstedeværelse. Mere initiativ.
MEN: jeg vender i høj grad også blikket indad og tænker, at når nogen af mine bedste venner engang står og skal samle et væltet liv op igen, så skal jeg huske dette, og huske at jeg nu véd på egen krop hvad der virker når alting virker uoverskueligt og håbløst!